Génération 22

Génération 22 est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la micro-délétion 22q11.2.

Génération 22 agit sur trois axes :

• L’accompagnement et le soutien aux familles
• La formation et l’aide à la recherche : mise en oeuvre d’études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales, contribution à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
• La communication : diffusion de l’information auprès des familles et professionnels, représentation auprès des pouvoirs publics, ou des collectifs d’associations. Membre de l’Alliance des Maladies Rares, nous participons à la Marche des Maladies rares dans le cadre du Téléthon, et participons à de nombreuses commissions de travail (consultations pluridisciplinaires, alimentation, scolarité, intégration etc…).

L’association organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.