SED1+

SED1+ est une association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur les Syndrome d’Elhers Danlos.
Les objectifs :

accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec cette pathologie au quotidien ;
organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans notre maladie ;
partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits ;
poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED ;
participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;
mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître le SED, en lien avec le CAPSED et le GERSED.