TransHépate
20 juin 2023Vivre comme avant
20 juin 2023
L’association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.
Elle est organisée autour de 4 missions prioritaires :
- guérir en développant une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale ;
- soigner en participant à la formation des soignants, au suivi du dépistage néonatal systématique ; au suivi épidémiologique, en soutien de l’activité de transplantation pulmonaire ;
- vivre mieux en proposant un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux…),
- des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits et leurs intérêts soient mieux pris en compte.